Verdens psoriasisdag var en succes

Dansk Design Center lagde  moderne rammer til, da Verdens Psoriasis Dag 2010 blev afholdt i København. Temaet var børn og unge med psoriasis, og det fokus fortsætter  i 2011.

Af Charlotte Frost Andersen

”Hej. Goddag. Velkommen. Godt at se dig”. Vi befinder os på Dansk Design Center i København centrum. Gennem lokalet flyver hilsner over kaffen og morgenbrødet, efterhånden som de mange medlemmer fra Psoriasisforeningens forskellige kredse ankommer.

”Psoriasis hos børn og unge er en udfordring for alle. Forældre, par, venner, kammerater. Der findes i Danmark mere end 30.000 børn og unge med psoriasis, og hvis de skal vokse op og leve en god tilværelse kræver det en indsats fra alle,” lyder det fra talerstolen, hvor formanden for Danmarks Psoriasis Forening, Jens Sloth Nielsen, byder velkommen til de mere end 200 fremmødte. Bag ham pryder IFPA´s års-logo væggen. En skøn bamse, der også har psoriasispletter, og som holder en jordklode i sine arme.

IFPA, International Federation of Psoriasis Associations, er en international sammenslutning af psoriasisforeninger. Og i år har IFPA hjulpet alle de nationale psoriasisforeninger med billeder og information, der kan hjælpe med at sætte fokus på børn og unge med psoriasis.

Alle kan bidrage med positivitet

Blandt de mere end 200 deltager er også Niels Christian Meyer. De fleste kender ham som Bubber. Bubber indtager talerstolen.

”Unge i dag kan virke så street-smarte og selvsikre, men man skal ikke tage fejl. Ingen kan lide at skille sig ud fra mængden. Jeg tror ikke, at nogen unge er onde eller grusomme. Men de er usikre. Hvis de oplever en kammerat med psoriasis og ikke ved, hvad det er, kan deres egen usikkerhed for udslættet betyde, at de fyrer en dumsmart bemærkning af. Og er man den person, der får bemærkningen, gør det ondt,” siger Niels Christian Meyer.

”Alle mennesker, der har med børn og unge at gøre må være med til at gøre alt for at sætte fokus og positiv energi på emnet,” lyder opråbet inden Bubber forlader talerstolen, og det er næsten så IFPA`s bamse nikker medstemmende fra bagvæggen.

Opbakning hjemmefra

Jeanne Knudsen sidder også i salen. Hendes kæreste klemmer hendes hånd inden hun skal på talerstolen. Jeanne er 17år, og hun har haft psoriasis siden hun var 11. Hun kigger et øjeblik nervøst tilbage mod sin kæreste, men da hun indtager talerstolen, er det med en klar sikker røst, at hun fortæller om, hvordan det egentlig er at være ung og leve med psoriasis. Jeanne har prøvet at være utryg og ved hvad det vil sige, når folk tager afstand til en, fordi man ser anderledes ud.

Da Jeanne fik diagnosen psoriasis, var der noget hun kunne gøre, og noget hun kunne sige. Lige siden diagnosen har hun og hendes familie altid været meget åbne om sygdommen, og derfor har Jeanne aldrig oplevet en ond kommentar fra en kammerat. Hun fortæller, at hendes kammerater altid har været søde og behandlet hende med respekt.

For nylig har Jeanne sagt ja tak til kraftigere medicin fordi hun gerne vil have lov at leve sin ungdom uden pletter. Jeanne trækker vejret dybt og slutter sit oplæg med et godt råd til andre unge med psoriasis:

”I skal være åbne og stå frem. Hente hjælp, mod og opbakning fra jeres familie og venner. Når folk ikke ved, hvad det er for plamager, der er på huden, bliver de bange,” slutter Jeanne.

Da hun sætter sig ned, tager hendes kæreste hendes hånd og giver hende et kys.

Interview med Jeanne Knudsen 17 år, Silkeborg

Hvorfor deltager du i Verdens Psoriasis Dag?
For at få mere viden om sygdommen. Jeg blev spurgt, om jeg ville holde et oplæg og det vil jeg da gerne, hvis det kan hjælpe andre.

Hvad synes du om temaet Børn og unge med psoriasis?
Det er rigtig godt. Det er der brug for!

Hvad var det bedste indlæg?
Det var indlægget fra Saras far, Burhan. Han fortalte, hvordan det er at være forældre til en pige med psoriasis. Jeg kan godt lide hans måde at fortælle det på. Og nu kender jeg også Sara, og hun er sej pige.

Hvis du skulle give et råd til andre børn og unge?
Vær ærlig. Lad være med at gå og gemme på det. Sig det som det er.
 

Interview med Bubber, Niels Christian Meyer

Hvorfor deltager du i Verdens Psoriasis Dag?
Jeg blev spurgt, om jeg ville komme forbi og holde et lille oplæg. Og det ville jeg selvfølgelig meget gerne. Jeg vil meget gerne være med til at gøre en forskel, og kæmpe for dem som tumler med noget ufrivilligt. Noget de ikke selv kan gøre for. Det er vigtigt, at indsigten og forståelsen for psoriasis bliver større.

Hvis du skulle komme med et råd til unge, der har psoriasis, hvad skulle det så være?
Ud af posen med det. Det vil alligevel komme ud på et eller andet tidspunkt.

Og hvis du skulle komme med et råd til børn og unge, som ikke har psoriasis, men måske går i klasse med én som har?
Så skulle det være, at de skal være nysgerrige og spørge, hvis der er noget, der gør dem usikre.

Fakta om Verdens Psoriasis Dag i 2010

D. 29 oktober 2010 var det Verdens Psoriasis Dag. Temaet i år var ”Børn og unge med psoriasis og psoriasisgigt – en udfordring for alle”. Landsforeningen for psoriasis afholdt deres arrangement på Dansk Design Center, der ligger på H.C Andersens Boulevard i København. Udover Jeanne Knudsen og Bubber bestod dagens program af indlæg af Nannie Bangsgaard, der er læge og ph.d.-studerende. Hun talte om psoriasis og følgesygdomme. Karsten Lauritzen MF holdt et indlæg om valg af karriere og psoriasis. Karsten Lauritzen har tidligere været interviewet til Psoriasis Nyt. Peter Kvetny fra reklamebureauet Dreyer og Kvetny holdt et oplæg om unges syn på psoriasis. Dagen sluttede med en paneldebat mellem politikerne Karl H. Bornløft fra SF, Liselott Blixt fra DF og Birgitte Josefsen fra Venstre. Rundt omkring i landet holdt flere psoriasiskredse arrangementer. IFPA, som er en international sammenslutning af psoriasisforeninger, opfordrer i år verdens psoriasisforeninger, til at sætte fokus på børn med psoriasis. I Danmark valgte psoriasisforeningen at inkludere de unge også.

 

Formålet med Verdens Psoriasis Dag er at...

skabe bevidsthed – så patienter med psoriasis ikke føler sig alene. At informere om, hvad sygdommen gør og på den måde fjerne nogle af de myter, der er om psoriasis. For eksempel at psoriasis er en smitsom sygdom. forbedre mulighederne for behandling – tilskynde til at alle parter i sundhedsvæsnet forsøger at skabe et miljø for den bedst mulige behandling. Psoriasis er en kronisk og invaliderende sygdom og bør derfor prioriteres højere i sundhedssektoren. Dårlig behandling og sen diagnosticering medvirker til, at mange psoriasispatienter lider i stilhed. skabe en større forståelse – for dem, der har sygdommen, så man kan diskutere  psoriasis mere åbent og uden tabuer. skabe en fælles platform for alle psoriasisforeninger i verden – så psoriasisbudskaberne når frem til de vigtigste beslutningstagere.