Nyheder: Unge og psoriasisPsoriasis er en forholdsvis hyppig sygdom. 2 til 3 % af alle danskere lider af psoriasis, og en stor del af dem debuterer med psoriasis allerede i barndommen. Faktum er, at omkring 30.000 børn i Danmark lever med psoriasis. Sygdommen opstår normalt i 10-30-årsalderen, men kan ses både tidligere og senere.
At være ung med psoriasis kan være en stor belastning både fysisk og psykisk.
Puberteten er en svær tid
Børn og unge med psoriasis er selvfølgelig meget påvirkede af deres sygdom – især i puberteten. Det er i forvejen en svær tid, hvor man skal finde sin egen identitet. Hvis man oven i købet har psoriasis at kæmpe med, gør det bestemt ikke tingene nemmere. Unge med psoriasis har større problemer med deres selvværd, og de gør ofte meget ud af at skjule deres hud. De er for eksempel ikke meget for at bade sammen med andre til sportsaktiviteter eller for at gå i bikini eller badetøj om sommeren.
Der kan desuden være problemer med ’kæresteriet’. I sig selv er det modsatte køn en udfordring for de fleste unge, men for unge med psoriasis er der en ekstra problematik. Mange unge psoriasispatienter oplever, at andre tror, psoriasis kan smitte. De har også problemer med at skulle smide tøjet foran hinanden. Derfor kan det også blive et seksuelt problem.
Hvordan håndterer du bedst psoriasis?
At være ung med psoriasis kan være en stor belastning psykisk. Men unge med psoriasis bør gøre, hvad de kan for at deltage i alle aktiviteter på lige fod med jævnaldrende.
En af de sværeste ting ved at leve med psoriasis er, at sygdommen er så uforudsigelig. Når psoriasis bryder ud efter en god periode, er det helt normalt at føle vrede og skam. Men det er vigtigt, at man lærer at takle de følelser.
”Man ved, at børns livskvalitet er påvirket. Det kan måles med pædiatrisk DLQI (Dermatology Life Quality Index), men erfaringerne er begrænsede,” siger overlæge dr. med. Robert Gniadecki fra Bispebjerg Hospital.
Gode råd at hente...
Nedenfor kan du læse en række gode råd til, hvordan børn og unge med psoriasis får bedre livskvalitet og hvordan man bedst mulig kan leve med sygdommen. Læs bl.a. om:
 |
Skolen og mobning
|
Som barn er det ikke sjovt at være anderledes og at skille sig ud fra de andre børn. Det kan betyde, at man bliver et nemt offer for mobning.
- Spørg ind til barnets trivsel. Det er vigtigt at lytte og spørge ind til, om barnet trives i skolen. Desuden skal man være opmærksom på, om barnet er stresset, da stress kan fremprovokere og forværre psoriasis.
- Stor hjælp at informere børnene i skolen. Danmarks Psoriasis Forening har foredragsholdere, som tager rundt til landets skoler og fortæller om psoriasis. For mange børn har et sådant foredrag gjort det lettere at leve med psoriasis i skolen. Men forældre kan også selv fortælle klassen om barnets psoriasis. Man kan også foreslå læreren at bringe emnet ind i undervisningen.
|
|
Behandling
|
|
Behandling af børn og unge sker typisk med cremer, lys og systemiske behandlinger. Senest er også biologisk behandling taget i anvendelse til børn og unge.
”Jeg vurderer, at der er en tendens til mere lokalbehandling i valg af behandlingsform til børn og unge. Formentligt fordi få bliver henvist til speciallæge, og kun enkelte bliver henvist til sygehusafdelinger. Det er meget vigtigt, at de børn, som også har gigtsymptomer, henvises til specialister, da sygdommen kan have et mere aggressivt forløb. Det samme gælder ved børn med øjensymptomer (uveit),” siger Robert Gniadecki, overlæge Bispebjerg hospital.
Nyere studier viser, at børn har samme respons som voksne på biologisk behandling. Blandt biologiske lægemidler til behandling af psoriasis kan nævnes Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), Remicade (infliximab) og Stelara (ustekinumab). Heraf er det for øjeblikket kun Enbrel, der har en børneindikation, dvs. kan bruges til børn ned til 8-årsalderen.
|
|
Børn og forældre
|
Forældrenes håndtering af psoriasis har stor betydning for, hvordan barnet opfatter sin sygdom.
Mange forældre kender ikke til psoriasis, før et af deres børn får sygdommen. Måske har sygdommen “hoppet” en generation over. Måske har man som forældre ikke tænkt over, at farmors ’pletter’ er noget, der kan ramme ens egne børn. Andre forældre kender udmærket til psoriasis og lever i et stille håb om, at børnene ikke arver sygdommen.
Uanset om man har været forberedt eller ej, rammer det altid forældrene som et chok, når deres børn får den der plet, kløe, udslet eller skæl, som bliver startskuddet til et liv med psoriasis. Derfor er det vigtigt, at man som forældre holder sig fire centrale ting for øje:
- Nærhed. Alle børn har brug for knus og kram, også selvom deres hud ser anderledes ud. Et barn kan godt mærke, hvis en voksen bevidst eller ubevidst tager afstand.
- Realitet. Det er også vigtigt, at man ikke lader barnet og dets sygdom være det eneste omdrejningspunkt i familien. Ligesom før barnet fik psoriasis, er der regler og krav i familien, og de skal fortsat gælde.
- Mest rask. Det er naturligvis synd, at barnet har psoriasis, men barnet skal leve med sygdommen resten af livet, og derfor er det vigtigt, at man ikke sygeliggør barnet mere end højst nødvendigt. Som forældre til et barn med psoriasis har man en stor opgave med at lære barnet at acceptere sin sygdom og lære at leve med den.
- Social aktivitet. Det bedste, forældre kan gøre, er at opfordre til åbenhed både over for sig selv, venner, skole og omgivelserne. Nogle unge vil gerne have hjælp fra forældrene, andre ønsker at tackle sygdommen selv.
Det er vigtigt, man som forældre ikke overskrider de unges grænser. Ofte kan det være en stor hjælp for de unge at få oplysninger om, hvor de selv kan søge mere information.
|
|
|
|
Nyhedsbrev
