Sara, ti år, får biologisk behandling

Sara var syv år gammel, da hun fik konstateret neglepsoriasis. I dag er hun ti år, klatre-tøs og skøjteprinsesse, og så er hun netop begyndt på biologisk medicin. Her fortæller familien om forløbet, om at sætte sig ind i en ellers ukendt sygdom og om de svære beslutninger, der slet ikke var så svære endda.

Af Charlotte Frost Andersen

Sara var omkring syv år gammel, da hendes ene tommelfingernegl pludselig begyndte at opføre sig sært. Den så mærkelig ud, og blev gul og hård.

"Det var mærkeligt. Pludselig så flere negle helt anderledes ud", fortæller Sara, "men de gjorde ikke ondt".

Lægen sagde, at det var hudsvamp, men selvom de smurte og smurte hjalp det ikke, og neglene blev værre. Sara blev undersøgt flere gange af forskellige læger, og hver gang kom et nyt bud på, hvad det var.

Til sidst blev de henvist til en hudlæge på Bispebjerg Hospitals dermatologiske afdeling, og her tog det ikke overlægen mere end et enkelt kig, før han konstaterende udbrød: "Det dér - det er psoriasis".

Saras psoriasis havde efterhånden bredt sig til samtlige fingre- og tånegle. Saras negle hævede op og blev misfarvede. Hun kunne ikke længere bruge tasterne på en telefon til at skrive en sms eller ringe, og det var et sandt helvede at finde sko, der passede og ikke generede.

"Det er hårdt at få at vide, at ens barn har en kronisk sygdom. Samtidig var det en lettelse endelig at få en diagnose", fortæller Annika Vardar, mor til Sara.

En svær beslutning

Få måneder efter at lægen på Bispebjerg havde konstateret psoriasis kom familien forbi til en konsultation. Her blev de tilbudt, at Sara kunne komme i behandling med Methotrexat.

"Det er en svær beslutning, at sige ja til at give et barn så hård en medicin, men der var ikke andre muligheder. Da vi fik tilbuddet havde vi egentligt ikke så mange spørgsmål. Det hele var jo meget nyt. Men om aftenen var det hjem og Google for at få mere viden".

Burhan og Annika har gennem årene brugt mange aftener foran computeren for at finde mere information om psoriasis og øge deres viden.
 
"Når man sidder foran lægen er det hele ofte meget nyt, og man lytter egentlig bare til deres råd og vejledning. Men derhjemme kan man i ro og mag få flere oplysninger og sætte sig ordentligt ind i, hvad det hele betyder", siger Burhan Vardar.

Lidt af et chok

Sara fik Methotrexat i to år. Men efter to år med månedlige tabletter, masser af blodprøver og besøg hos en neglespecialist bliver familien Vardar stillet over for et nyt valg.
 
"Lægen på Bispebjerg foreslår, at Sara begynder på biologisk behandling. Forslaget kommer som lidt af et chok. Det kom faktisk helt bag på os, fordi vi troede, at den behandling kun var til voksne", fortæller Annika Varder.

Med biologisk medicin går man ind og hæmmer immunforsvarets celler, så kroppens raske celler ikke kan angribes. Det kan betyde en stor forbedring af sygdommens symptomer, der i bedste fald nærmest forsvinder, men samtidig svækker man immunforsvaret. Det betyder, at den enkelte bliver mere modtagelig for sygdomme – især infektionssygdomme fra virus og bakterier.

Ingen tvivl

For familien Vardar var der faktisk ingen tvivl, og den 8. september i år fik Sara sin første behandling med et biologisk lægemiddel.

"Det var et naturligt skridt at gå videre med biologiske lægemidler, når vi nu blev tilbudt det. Jeg ved godt, at der er mange, der er bange for Methotrexat, ligesom der er mange, der ikke mener, at man skal bruge biologiske lægemidler, fordi man går ind og påvirker kroppens celler. Det kan jeg på en måde godt forstå, men på den anden side, så må man jo veje det op. Hvis bivirkningerne er til at leve med, og det betyder, at Sara får det bedre, så vil jeg da til enhver tid tage imod det," siger Annika Varder.

Biologiske lægemidler bliver hovedsagligt ordineret til voksne, men børn helt ned i otte års alderen kan også tage præparatet.

Klædt på til et liv med psoriasis

Burhan og Annika Vardar har gennem alle tre år gjort meget ud af at involvere Sara i processen omkring beslutningerne vedrørende hendes sygdom og medicin.

Psoriasis er en sygdom, hun skal leve med resten af livet, og det er vigtigt, at hun forstår, hvad det vil sige, samt hvad hun selv kan gøre. Samtidig har de forsøgt at 'klæde Sara på' til et liv med psoriasis.

"Sara lærte meget hurtigt til at sige til folk, hvad det er hun fejler, og at det ikke smitter. Vi har talt meget med Sara om, at psoriasis er en sygdom, som hun vil have resten af sit liv, og at hun skal lære at leve med det, og det vil mor og far hjælpe hende med," fortæller forældrene.

I det seneste blad 'Psoriasis Nyt' som er Danmarks Psoriasis Forenings medlemsblad, kan du læse hele artiklen om Sara Vardar og hendes familie.

Fokus på børn og unge

I år sætter psoriasisforeninger over hele verden fokus på børn og unge ved Verdens Psoriasis Dag 29. oktober. Du kan læse meget mere om Verdens Psoriasis Dag på Danmarks Psoriasis Forenings nye hjemmeside www.psoriasis.dk