Patienthistorier: PsoriasisKvinde 63 år
At få psoriasis
Jeg fik mit første psoriasisudbrud, mens jeg som ni-årig var var på julemærkehjem i Mørkøv på Vestsjælland. Jeg var der, fordi jeg siden mit 4. år havde lidt meget af migræne, men pludselig havde jeg også små pletter spredt over hele kroppen og en hel del i hovedbunden. Jeg blev smurt med vaseline med salicylsyre og i hovedbunden med tjæresalve, og da jeg jo var et forholdsvis lille barn, gjorde jeg mig dengang ikke tanker om, at psoriasis var en lidelse, som ville følge mig resten af livet.
Der gik et par år, hvor jeg ikke havde nogen udbrud af psoriasis, men efter en halsbetændelse blussede psoriasissen op igen. Min mor var meget ulykkelig over min sygdom og prøvede gennem hele min barndom at holde min psoriasis nede. Ikke kun med de salver, som lægen anviste, men også med de alternative råd hun stødte på. I en periode hentede hun således saltvand i Øresund, som jeg fik gnedet hovedbunden med. I en anden periode blev jeg smurt med Kaiserolie. Og i en lang periode, da jeg var omkring 14 år, gik jeg regelmæssigt hos en læge i Roskilde, hvor jeg blev behandlet med A-vitamin-indsprøjtninger under hver plet, samt et ordentlig skud A-vitaminer. Min mor gjorde i det hele taget meget for, at jeg skulle slippe for psoriasissen - også selv om pengene var små, og lægebesøg og transport til Roskilde var for egen regning.
Behandlinger og bivirkninger
Mine første ambulante hospitalsbesøg var på Kommunehospitalet. Det var selvfølgelig ikke særlig skægt flere gange om ugen, at skulle cykle fra Sundbyvester Plads til Kommunehospitalet for at blive smurt og tilbage igen for at passe min skolegang. Det var heller ikke skægt at komme for sent i skole, især ikke når jeg kom ind af døren, og nogen sagde: "Ad her lugter som et nytjæret bolværk".
Senere blev jeg i mange år behandlet på Finsens Instituttet, hvor jeg hver vinter fik kulbuelys, røntgenstråler og UVA- og UVB-lys. Derudover er jeg blevet smurt med vaseline og har i perioder fået tjærebade. Det værste har været de gange, hvor jeg blev smurt under armene med noget violet væske og bagefter ikke har måtte vaske mig med vand kun rense huden med olie. Både det violette stads og tjære sviner meget, så jeg har altid gået med "kedeligt" undertøj, som har kunnet koges - men da jeg var barn og ung var det nu også det mest almindelige.
På et tidspunkt gik jeg over til at bruge hormonsalver. Det var rart at de ikke fedtede så meget som vaselinen, men da jeg i mange år mest havde psoriasis i armhulerne, under brystet, i skridtet og i hårbunden, gjorde hormonsalven min hud under brystet meget tynd og øm. Huden var i en lang periode så tynd og øm, at det var ubehageligt at gå med bh. Så det gjorde jeg stort set aldrig, før jeg som 50-årig blev opereret for brystkræft og senere fik en plastikkirurgisk brystoperation. Ved denne lejlighed blev den tynde hud fjernet og ømheden forsvandt. Til gengæld gik der psoriasis i den brystvorte, som blev tatoveret på mit nye bryst. Tatoveringen blev ødelagt, og jeg må nu finde mig i, at havde et bryst uden farve på brystvorten. Jeg vidste godt, at det kunne ske. Det er nemlig ikke ualmindeligt, at der opstår psoriasis, bare jeg har en lille rift, og er det ikke ualmindeligt, at der kommer psoriasis. Derfor skal jeg fx passe på ikke at kradse hul i myggestik.
Jeg bruger stadig forskellige steroidsalver, men har lært at bruge salverne på en måde, så min hud ikke tager skade.
At leve med psoriasis
Der er i det daglige en del besvær med at passe min behandling og gøre rent efter alle de skæl, der flyder rundt omkring - især der hvor jeg klæder sig af og på. Jeg var dog især generet af min sygdom i de unge år, hvor man fik kærester. Som ung er man ofte famlende over for det andet køn og sin seksualitet, og det er ikke særlig rart at udstille en skællet krop. Jeg har da også været ude for at få stillet spørgsmål om, hvorfor min hud så ud, som den gør. I de unge år var jeg derfor altid meget tækkeligt påklædt, når jeg gik på stranden. Og jeg gik aldrig i svømmehal.
Med årene har jeg lært at leve med min psoriasis. Jeg passer på min hud og forsøger hele tiden at holde udbruddene nede. I mit tilfælde har det vist sig, at sol og saltvand har en god effekt på mit psoriasis, og jeg har haft fint udbytte af ophold ved Det Døde Hav i Israel og Montebello i Spanien. Da jeg ikke har været på sol- og badeferie i år, får jeg i øjeblikket UVB-lys på hospitalet, og selv om jeg faktisk ikke synes, at det er særlig rart at være på badeferie, gør jeg det gerne for at slippe for ambulant lysbehandling og smøring det meste af efteråret og vinteren.
Jeg har nu levet med psoriasis i over 50 år. Det har været et almindeligt og godt liv med mand og tre børn. Det ene af mine børn fik som 3-årig desværre psoriasis efter en gang røde hunde. Hun har taget det fint, mens mine to andre børn har været nervøse for, om havde psoriasis, hver gang de fandt en lille rød plet på kroppen.
|
Nyhedsbrev
