Nyhedsbrev
PatientDoktor

Patienthistorier:

Neglepsoriasis

Kvinde, 57 år
 
Diagnose og behandling
For ca. 5 år siden fik jeg stillet diagnosen neglepsoriasis.
 
Sygdommen startede ca. et halvt år forinden med et kløende udslæt på skinnebenene, som bredte sig til resten af benene, fødderne og armene. Udslættet var så generende, at jeg opsøgte min praktiserende læge. Han sagde, at det var eksem og gav mig en recept på en korticonsalve, som jeg kunne smøre det med. Denne behandling hjalp imidlertid ikke, og da huden på fødderne efter et par måneder begyndte at løsne sig blev jeg måneder henvist til en hudspecialist. Udslættet var nu så udbredt og kløende, at det var yderst ubehageligt at have tøj og sko på, på de dele af kroppen, hvor jeg havde udslæt.
 
Mødet med hudspecialisten resulterede i, at jeg fik stillet diagnosen neglepsoriasis. Efter flere forgæves behandlinger med forskellige korticonsalver, indledtes en behandling med Neotigason (red. Neotigason er et retinoid), og efter næsten et års behandling var hududslættet væk. Men mine kvaler var ikke ovre, for neglene på både hænder og fødder var nu angrebet.
 
Angrebet begyndte på tæerne, hvor neglene meget hurtigt blev fugede, tykke og begyndte at løsne sig. Jeg har i dag meget lidt negle på tæerne og er bange for, at neglene på mine storetæer aldrig vil vokse ud igen. På hænderne har jeg kun få mm. af de oprindelige negle tilbage, og de er nu fugede, tykke og flossede. Behandlingen er derfor blevet intensiveret omkring mine fingernegle. Jeg har fået lysbehandling (Bucky-stråler, fået sprøjtet kortison under neglebåndene, hvilket er en yderst smertefuld behandling og er blevet behandlet med adskillige specialsalver. Alligevel er jeg ikke blevet kureret for sygdommen.
 
At leve med neglepsoriasis
Da jeg kom i behandling, var det i første omgang en lettelse at slippe af med det kløende eksem mere. Men da neglene faldt af på mine tæer begyndte at løsne sig på mine fingre (så der kun er få stumper tilbage) ændrede det min hverdag.
 
Jeg har aldrig tidligere tænkt over, hvor meget neglene bruges til, eller hvor beskyttende de er. Det gør fx virkeligt ondt at blev trådt over tæerne, når man ikke har nogen negle, og i begyndelsen blev jeg dybt frustrerende (jeg følte mig fummelfingret), når jeg tabte ting på gulvet, og ikke kunne samle dem op igen, og når jeg ikke kunne åbne madvarer og andre ting, som var indpakket i stramtsiddende plast. Jeg har efterhånden fundet flere gode "instrumenter", som jeg kan bruge i stedet for mine negle - en lille kløpind, en appelsinpiller, en lille skruetrækker, en pincet og en lille saks. De ligger altid i min taske. Man ved jo aldrig, hvad der kan opstå!
 
Det er ikke noget kønt syn, at se resterne af negle, der er stumpede, flossede, gullige og tykke. Jeg er mindst 1000 gange blevet spurgt, om jeg har neglesvamp, og min lille gudsøn sagde engang: "Hvor er dine negle ulækre". Disse kommentarer generede mig meget i begyndelsen, men nu har jeg vænnet mig til dem, og har i øvrigt lært at "skjule" mine fingre,
 
Det er nu fire år siden, at mine negle på både fingre og tæer blev angrebet, og jeg tænker tit på, om jeg mon nogensinde får normale negle igen. På nogle af tæerne er neglene begyndt at vokse, men de er forsat angrebet og ser mærkeligt tykke ud. Og som nævnt får jeg formentligt aldrig negle på storetæerne igen.
 
Jeg går fortsat til behandling hos hudspecialisten og håber, at også neglene på fingrene ad åre kan normaliseres igen. Indtil det sker, har jeg dog valgt, at leve med og tage hensyn til min sygdom, og ikke gøre det til et problem i min hverdag.
 
 
 
  
Tilbage     Udskriv