Interview: At leve godt på trods

Mads Stenroos-Dam kender sin krop og sine sygdomme psoriasis og psoriasisgigt. Han ved, hvad han skal undgå, og hvad der er godt for ham. Han mener, at man bør følge med i nyt og sætte sig ind i sin sygdom. Men det betyder ikke, at man hver dag skal bekymre sig om de mange følgesygdomme, der er forbundet med psoriasis, for så glemmer man at leve.

”Jeg har altid grinet af de mennesker, der sagde: Jeg kan mærke på min storetå, at der bliver storm i morgen. Men som jeg er blevet ældre og kender mig selv, min psoriasis og min psoriasisgigt bedre, kan jeg godt se, at der er noget om snakken. Jeg kan f.eks. mærke det på min psoriasisgigt, når det begynder at blive koldere,” fortæller Mads Stenroos-Dam, der er materielassistent ved forsvaret i København.

Sygdommen viste tænder
Mads Stenroos-Dam har haft psoriasis siden han var 9 år gammel, mens gigten først brød ud for ca. 10 år siden. Da han fik konstateret psoriasis, vidste hverken han eller hans familie ret meget om, hvad det var for en sygdom. Mads var nemlig den første i familien, der fik konstateret psoriasis.
Dengang lyttede Mads til, hvad lægerne fortalte ham om sygdommen, men derudover gjorde han ikke meget for at sætte sig ind i, hvad det egentlig var for en sygdom, han ville have resten af sit liv. Det var først da Mads Stenroos-Dam blev ældre og var på vej ud af teenageårene, at hans sygdom for alvor begyndte at vise tænder. Da sygdommen var værst dækkede den op til 60 pct. af hans krop. Fordi sygdommen fyldte mere på kroppen, fyldte den også mere i hans liv, og derfor begyndte han at søge mere viden om psoriasis.

Et ordentligt bagland
Mads Stenroos-Dam lærte, at det var en fejl i hans immunsystem, der forårsagede inflammationerne og at psoriasis er en systemisk sygdom. Der er derfor også en række følgesygdomme, som han er særligt disponeret for at få. Sygdomme som hjerte-kar-sygdomme, svær overvægt, og diabetes. Selvom han i dag er i biologisk behandling og har fået langt mere styr på sin psoriasis, skal han passe godt på sig selv.
”Jeg kan se det med det samme på min psoriasis, hvis jeg har det skidt, ” fortæller Mads og beskriver, hvordan hans psoriasis flammer op, hvis han har influenza eller andre former for infektionssygdomme.
Og det er ikke kun de fysiske ændringer, han kan mærke på sin sygdom.
”Hvis jeg er stresset, fordi jeg har travlt i hverdagen, eller hvis der sker noget i mine omgivelser, der gør mig trist, så kan jeg også mærke det på min psoriasis. Rent faktisk kan jeg se det helt tydeligt på min psoriasis, hvis jeg bliver presset følelsesmæssigt. Så det gælder selvfølgelig om at passe godt på sig selv. ”
Mads kan også mærke og se sin psoriasis tydeligere, hvis han er træt. Men det er, som han siger: ”lidt en ond cirkel, fordi psoriasis i sig selv er med til at gøre én træt.”
”Men man kan selvfølgelig ikke undgå at blive stresset fra tid til anden. Sådan må det være for alle med en hverdag og et job. Men for mig er det en stor hjælp, at have mit bagland i orden. Jeg har en kone som jeg har været gift med i mere end 20 år, og som jeg kan snakke med om det meste. Det er en stor hjælp.”

At leve godt på trods
Mads har lært at leve og leve godt med sin psoriasis. Det har hjulpet ham, at sætte sig ind i sygdommen og lytte til sin egen krops signaler, og i øvrigt gøre sit for at leve godt og sundt til dagligt.
”For ca. seks år siden skiftede min kone job, hvilket betød, at hun skulle bruge bilen. Siden har jeg cyklet strækningen på de ca. 30 km. til og fra arbejde. Jeg kan mærke, hvordan min krop og mine led savner turen, når jeg en sjælden gang tager bilen.”

For Mads har viden og det, at tage sin krop og psykes signaler alvorligt, virket. Det gør dagligdagen med psoriasis nemmere og mere værdig, som han siger.

”Jeg mener, at man er nødt til at sætte sig ind i den sygdom man har og ikke bare affinde sig med at have det skidt. Hvis der er en behandling man gerne vil prøve, så skal man sige det. Hvis man bare affinder sig med sin sygdom og ikke hele tiden stiller spørgsmål og kræver aktion, så må man også forvente, at livskvaliteten er derefter,” siger Mads.

Han mener dog samtidig, at man skal passe på. Det gælder om at sætte sig ind i sin sygdom, så man er opdateret og ved, hvad der er godt for én og omvendt. Men det betyder ikke, at man skal være bange for samtlige følgesygdomme, for så ender det med, at man bliver bange for at leve.

”Det er ligesom med folk, der læser psykologi. Man kan lære en masse om sig selv og andre, men man kan også fokusere så meget på emnet, at man selv begynder at blive syg. Der er en grænse, og det er klart, at man kun skal fokusere så meget på sin egen sygdom, at man får et bedre liv og en bedre hverdag. Det er nemlig muligt at have en høj livskvalitet, selvom man har psoriasis. Som med alt andet gælder det om at forstå og vide, så man kan undgå det, der er dårligt for én og opsøge det gode. Og så i øvrigt ellers fokusere på alt det positive i hverdagen.”