Interview om psoriasis: Det er drøn svært

Nedenfor følger et interview med Rie Lauridsen, som fortæller om, hvordan det er at have en søn med psoriasis. Rie Lauridsens søn var 12 år, da han en morgen vågnede op med pletter på maven. Pletterne viste sig at være psoriasis, og mens Rie og hendes mand forsøgte at både opmuntre og trøste deres søn, stod de selv alene med bekymringerne. I dag forsøger Rie at give slip og se sin søn og ikke sygdommen, men det er svært.

	Hvor mange i jeres familie har psoriasis?
Vi er en familie på fire. Min mand, Henning, jeg selv og Phillip, der lige er blevet 16 og hans storesøster. Det er kun Phillip, som har psoriasis. Men min mands mor led af slem psoriasis. Vi havde bare ikke tænkt på, at det kunne betyde, at vi ville få et barn med psoriasis.

Er det følelsesmæssigt anderledes, at ens barn får konstateret psoriasis end når en anden, der er tæt på får diagnosen?

Det er noget helt, helt andet når ens barn får psoriasis. Det kan slet ikke sammenlignes med det at have psoriasis i familien. Vi kendte det jo godt fra min svigermor, der led af sygdommen. Når det er ens barn, er det som om, at det er en del af en selv, og det fylder meget i mit liv. Jeg har f.eks. aldrig spekuleret over, hvordan min svigermor oplevede hverdagen eller for den sags skyld så på fremtiden med psoriasis, mens jeg hver dag spekulerer over, hvordan det skal gå min søn.

Hvornår fik I psoriasis ind i familien?

Det kom meget pludseligt. Når jeg tænker tilbage, føles det som om, at sygdommen kom fra den ene dag til den anden. Phillip var 12. Det var sommer, og en morgen vågnede han op med pletter på maven. Vi gik selvfølgelig til lægen, og han blev behandlet for alt muligt. Først troede vi, at det var svamp, så ringorm. Efterhånden bredte det sig over hele kroppen inklusiv hovedbund og ører. Jeg slæbte ham med til diverse alternative behandlere. Både zoneterapi, irisanalyse, kinesiolog med videre, men der var ikke noget, der hjalp. Han hadede det. Det har han siden fortalt mig. Men jeg ville bare så gerne gøre alt for at hjælpe ham. Efter lang ventetid kom vi til en hudlæge, og her var der ingen tvivl. Det blev med det samme konstateret, at Phillip havde psoriasis.

Hvordan oplevede du, at dit barn fik konstateret psoriasis?

Først var jeg faktisk meget lettet over endelig at få at vide, hvad det var. Da den første lettelse så havde lagt sig, følte jeg stor angst fordi psoriasis er en kronisk sygdom. Det var ikke noget, der ville gå væk, men noget Phillip og vi som familie skulle døje med altid. Jeg var også frygtelig bange for, hvordan hans omgivelser og kammerater ville tage det, og om han nu kunne risikere at blive mobbet. Det er jeg for så vidt stadig bange for nu, hvor han skal til at vælge en ungdomsuddannelse.  I dag er jeg nok allermest bange for, at han også skal udvikle psoriasisgigt. Og om han vil opleve begrænsninger i sit liv. Det ønsker man jo ikke for sit barn. Phillip tog det på sin vis godt, men han var meget forvirret, fordi han ikke vidste, hvad det var.

Hvad oplevede du som særligt hårdt ved pludselig at blive pårørende til et barn med psoriasis?

Det der er så hårdt er, at man selv er i sorg. Når ens barn får konstateret psoriasis, føles det som om det er en del af en selv, og derfor oplevede jeg det som en stor sorg. Men det kan man jo ikke vise sit barn. Det at opleve denne personlige sorg og samtidig skulle have overskud til at være der for sit barn og sin familie, det var hårdt. Jeg kunne virkelig godt have brugt et sted at gå hen med mine følelser og bekymringer og få lov til at tale med nogen og dele erfaringerne.

Hvordan oplevede du forløbet efter det var blevet konstateret, at Philip har psoriasis?

Efter hudlægen havde konstateret psoriasis, stod vi helt alene. Der var ikke nogen, der trak os til siden eller prøvede at hjælpe og forklare os, hvad alt dette betød, eller hvad man kunne gøre. Og det føler jeg virkelig har manglet. Det var en meget turbulent tid. Det er jo ikke kun den enkelte person med psoriasis, som sygdommen rammer. Hele familien rammes, og hvordan takler man pludselig det? I vores familie har vi jo også en datter – og også hun var ked af sin brors sygdom. Dertil kommer alle de udgifter, som vi pludselig fik. Psoriasis er en dyr sygdom. Der er medicin, og der er alt det nye tøj, sengetøj og rengøring, og hele den praktiske takling. Dengang vidste vi jo ikke noget om, at man kan få økonomisk hjælp og støtte.

Når du ser tilbage, hvad kunne du så godt have tænkt dig havde været anderledes?

I en ideel verden ville det have været skønt, hvis en sygeplejerske havde sat sig ned og talt med os om, hvad alt dette ville komme til at betyde for vores familie, følelsesmæssigt såvel som praktisk. Det ville også have været rart at være blevet henvist til samtaler med f.eks. en psykolog. Jeg kunne godt have brugt nogle samtaler, hvor jeg fik vejledning i at klare og forstå det hele og tid til at få lov til at være ked af det. Det havde også været rart, om nogen havde fortalt os om psoriasisforeningen, som jeg i dag er forældrerepræsentant i, men som jeg slet ikke anede eksisterede dengang.

Hvad har været positivt?

Det hjalp rigtig meget at komme i kontakt med psoriasisforeningen og få råd og vejledning fra dem. Det at være blandt ligesindede – andre, der står i samme situation, som en selv - er virkelig vigtigt. Vores søn har også været meget glad for at være med på sommerlejrene, hvor han føler, at han kan lære meget fra de voksne, der er med, fordi de har været i samme situation som ham. Min søn har f.eks. tit sagt til os, at vi skal lade være med at have ondt af ham. Han kan ikke bruge det til noget. Og det er jo rigtigt.

Hvilket råd kan du give andre, der står i en lignende situation?

Jeg har selv lært meget af at komme med til foredrag mv. Hvis man har et barn med psoriasis, sker der jo hele tiden nye ting, som man skal lære at håndtere. Først er der måske skole og kammerater, så er der puberteten og så ungdomsuddannelse. Sidst fik jeg det råd af en af de andre pårørende, at jeg skulle give slip på Phillip og lade være med at bekymre mig så meget. For i virkeligheden ved han mere om sygdommen, og om hvad der sker, hvis han forsømmer sin behandling, end jeg gør. Og det er rigtigt. Men jeg kommer nok aldrig til at slippe af med min angst for, hvordan det skal gå ham. I dag spørger jeg ofte ”Har du nu husket din medicin?” og kan se, hvor meget det irriterer ham. Men det er svært at lade være med at spørge, for jeg er bekymret for ham. Men forleden stod min søn og jeg i køkkenet, og så sagde jeg ”Phillip - du burde smøre din hals, du har en plamage dér.” Så kiggede han op på mig og sagde ”Mor - kan du ikke kigge på mig og se mig uden at se min sygdom? ” Og der ramte han virkelig noget. Psoriasis er en sygdom, som bliver så central, at man til tider glemmer barnet og personen bag. Så skal jeg give et råd, så må det være, at man skal huske at se mennesket og barnet bag sygdommen.