Patienthistorier: HårbundspsoriasisKvinde 35 år.
Skæl alle vegne
"Ups ... øh ... du har noget på kinden, skat. Nu skal jeg lige børste det væk".
Det er ikke lige det, jeg har allermest lyst til at sige, når jeg ligger midt i en intim og kærlig omfavnelse med min kæreste på sofaen søndag aften. Det må jeg ikke desto mindre en gang imellem. Jeg lider nemlig af psoriasis i hårbunden, og poriasisen danner skæl, der jo som det naturligste i verden skal videre fra min hårbund og ud i verden. Og nogle gange havner det altså på min kærestes kind, min t-shirt, den sorte kontorstol eller sofahynderne for bare at nævne nogle få steder.
At jeg "lider" af psoriasis i hårbunden er måske så meget sagt. Jeg fik konstateret sygdommen i en alder af 18 år, og samtidig med at jeg er blevet bedre til at passe på mig selv, er sygdommen også aftaget. Selv om kløen og de hvide skæl er der hele tiden i mere eller mindre grad, føler jeg derfor som oftest ikke, at jeg lider. Psoriasisen er en del af mig og vil altid være det, og min kæreste er lige som resten af mine omgivelser heldigvis forstående over for, at jeg "drysser" en gang imellem. Med alderen er jeg vel også selv blevet mere overbærende.
Du er psykisk syg
Men det var på ingen måde skægt at få stillet diagnosen psoriasis i hårbunden i en alder af 18 år. Som jeg husker det, kom sygdommen i udbrud efter en dejlig sommerferie fra gymnasiet, hvor jeg havde arbejdet meget og mange morgener havde sat mit våde hår op i en hestehale, før jeg tog på arbejde.
Først begyndte det at klø i nakken, og i løbet af et par måneder blev kløen værre. Jeg gik derfor til min læge, som sendte mig videre til en specialist. Og hvilken specialist - jeg husker tydeligt, at der stod 'Hud- og kønssygdomme' på døren ind til den lidt mærkelige, mutte speciallæge, der var en mand i 50'erne. Og jeg husker også, at jeg syntes, det var vildt pinligt, at jeg skulle ind til ham. De andre, der ventede i venteværelset, måtte jo tro, jeg havde en kønssygdom.
Hvad værre var dog, at han under vores samtale på en meget kikset måde fik fortalt mig, at psoriasis er en psykisk betinget sygdom, som især blusser op i perioder, hvor man er psykisk ustabil. Helt uret havde han jo ikke, men sikken en måde at præsentere og forklare en diagnose på overfor en ung pige. I mange år efter huskede jeg kun to ting om det lægebesøg - flovheden over at have været hos en speciallæge i kønssygdomme og så beskeden om, at jeg var psykisk syg - i hvert fald ustabil.
I dag ved jeg jo godt, hvad han mente. Min psoriasis blusser op i perioder, hvor jeg er stresset på jobbet og ikke lever, som jeg ønsker - sundt med masser af grøntsager, fisk og kylling, motion og nok søvn. Især i perioder med eksamener, kærestesorger og hvad man ellers roder rundt med af udfordringer i de tidlige 20'ere, har jeg mange gange ubevidst kløet min hårbund til blods og efterladt hvide skælplamager i stole, på gulve og tøj til stor frustration og smerte for mig selv.
Forebyggelse og behandling
Efter at jeg for fire-fem år siden holdt op med at få lavet lyse striber i håret hos en konventionel frisør og i stedet er begyndt at gå hos en økologisk frisør og nu også kun bruger økologiske produkter til hårvask, kan jeg næsten holde psoriasissen helt væk. Når blot jeg sørger for at få min søvn, leve sundt og ikke mindst gå i Frederiksberg Svømmehals kurbad en gang om måneden. Her har de et saltvandsbassin, som er tilsat de samme salte og mineraler, som findes i Det Døde Hav. Det virker, skulle jeg hilse at sige. Saltvand og sol er godt for min psoriasis, og kan man ikke få den virkelige vare, er Frederiksberg Svømmehal et fantastisk alternativ.
De seneste år har jeg en gang imellem også haft psoriasis i øregangene - igen især hvis jeg i en periode ikke passer godt nok på mig selv og min krop. For det meste kan jeg dog slå udbruddene ned ved at smøre Elocon 0,1%-salve på en aften eller to.
At være åben om sin sygdom
Det har hjulpet mig meget, at jeg er åben om min psoriasis. Mange responderer på min åbenhed omkring sygdommen ved at sige: "Det har jeg også", og på den måde har jeg faktisk fundet ud af, jeg ikke er alene. Og så slipper jeg samtidig for hele tiden at skulle børste skæl væk på kontorstolen - mine kolleger ved jo, hvad de hvide prikker er.
Den første gang hvor min kæreste ville nusse mig i håret og hårbunden, fortalte jeg ham fluks om min psoriasis i hårbunden. Han tog det gudskelov i stiv arm, accepterede det, og nusser mig som om, psoriasisen ikke var der. Og det synes jeg, er den bedste måde at leve med den kroniske sygdom på - med bevidsthed og accept af, at den er en del af mig, men så vidt mulig, som om den ikke er der.
|
Nyhedsbrev
