Børn og unge med psoriasis

"Bamsen siger, du skal ikke være bange"

Birgitte Snedker-Sørensen er frivillig og aktiv i Danmarks Psoriasis Forening og laver blandt andet medlemsbladet og hjemmesiden. Huddoktor har spurgt hende, hvorfor det er vigtigt med en tema-dag om psoriasis med fokus på børn og unge.

Af journalist Charlotte Frost Andersen

Hvorfor valgte I børn og unge som tema for dette års Verdens Psoriasis Dag den 29. oktober?

Den Internationale Psoriasis Forening, IFPA, som Danmarks Psoriasis Forening naturligvis er medlem af, beskrev for et godt stykke tid siden, at de i 2010 ønskede at sætte fokus på børn med psoriasis til Verdens Psoriasis Dag. Det har vi, i Danmarks Psoriasis Forening, taget til os og valgt at videreudvikle til også at inkludere unge. Der er behov for, at børn og unge kan komme til orde, og for at vi andre lytter til dem.

Unge og børn med psoriasis – IFPA kalder det en udfordring for alle, hvorfor?

Børn og unge med psoriasis er en udfordring for vores samfund, medier, forældre og politikere, fordi vi alle er med til at sikre at børn og unge, der vokser op med psoriasis, ikke fremmedgøres. Når det så er sagt, rammer psoriasis ikke kun det enkelte barn, men får også stor indflydelse på barnets søskende, mor og far. Psoriasis rammer virkelig hele familien. Ikke i den forstand at det smitter – psoriasis smitter som bekendt ikke mere end fregner – men psoriasis er som et ekstra familiemedlem, der flytter ind. Psoriasis tager meget tid og kræver fokus.

Hvorfor er der behov for fokus på børn og unge?

Det er vigtigt at få børnenes stemme frem, så vi hører, hvordan de oplever at have sygdommen. Børn ytrer sig ikke på samme måde som voksne, men alligevel har børn selvfølgelig oplevelser og følelser forbundet med det at have en sygdom som psoriasis. Børn og unge er stort set altid ledsaget, når de for eksempel går til hudlægen.  Det betyder, at det ofte bliver forældrene, der taler med lægen om sygdommen i stedet for barnet eller den unge selv. Med årets tema lægger vi op til at høre, hvordan børnene selv oplever sygdommen, og hvordan den påvirker deres liv.

Hvordan vil I sørge for, at unge og ikke mindst børn bliver hørt?

Det forsøger vi blandt andet med den store tegnekonkurrence, som blev skudt i gang i sommer. Det er en tegnekonkurrence, som er udskrevet af IFPA, og som opfordrer børn i hele verden til at tegne, hvordan det er at have psoriasis. I Danmarks Psoriasis Forening arrangerer vi hvert år en sommerlejr for børn og unge med psoriasis og deres familier, og i år bad vi blandt andet de af børnene, der havde lyst, om at tegne hvordan de oplever dét at have psoriasis. Og vi fik rigtig mange fantastiske tegninger, hvor børnene blandt andet har tegnet bamsen, der er vartegnet for dette års Verdens Psoriasis Dag. Børnene har også skrevet små sætninger ned på selve tegningen. Blandt andet er der en tegning, hvorpå der er tegnet en masse børn, der holder hinanden i hånden og som har tydelige pletter på sig. Hen over tegningen er skrevet: ”Vi holder sammen”.

På en anden tegning er der et billede af en bamse. En lille pige har skrevet hen over tegningen:
”Jeg har tegnet en bamse, der siger noget til dig. Den siger, at du ikke skal være bange for din psoriasis, fordi du har et liv ligesom alle andre, du har bare psoriasis, og alle folk i hele verden har noget, de ikke kan gøre for. Så du skal ikke være bange for at gå med shorts eller noget andet. PS.  Jeg har psoriasis på neglene.” 

Hvad gør I med alle tegningerne?

Vi skal vælge nogle vindere fra Danmark, som vi så sender videre til den internationale konkurrence.  IFPA kårer de internationale vindere den 29. oktober.

Hvad er jeres håb for dagen den 29. oktober og årets emne?

Som altid håber vi på, at det vil skabe noget opmærksomhed omkring sygdommen, så flere opnår en viden om, hvad psoriasis egentlig er. Børn og unge er faktisk gode til at sætte ord på deres følelser omkring det at have en kronisk sygdom – når blot de kan komme til orde. Alt for mange ved ikke, hvad psoriasis er, og det er problematisk. Både fordi det er en forholdsvis udbredt sygdom, som vi derfor på et eller andet plan bør kende til. Men i højere grad fordi mange mennesker stadig tror, at psoriasis smitter, eller at det er noget som man bare kan vaske væk med vand og sæbe. Det er vigtigt at få udbredt kendskabet til psoriasis. Uvidenhed avler som bekendt frygt og fremmedgørelse, og det er vigtigt, at den nye generation af børn og unge med psoriasis vokser op uden at skulle ligge under for dette.