Temaer: Psoriasis og livskvalitet
Patienter påvirkes forskelligt
To patienter, der har samme udbredelse af psoriasis, kan hver især være meget forskelligt påvirket. På den måde kan to patienter, der har den samme PASI-værdi, have vidt forskellig livskvalitetsop-fattelse. Et oplagt eksempel er psoriasis, der dækker ansigtet og hænderne. Dette er mere invalide-rende for den enkelte patient, end hvis psoriasis dækkede det samme område på ryggen, hvor pati-enten kan dække det med en trøje. Men psoriasis, der dækker det samme område, kan hos to for-skellige patienter opfattes forskelligt afhængig af mange andre faktorer, såsom alder, køn, social status osv.
 |
Undersøgelser om livskvalitet
|
|
WHO knyttede allerede i 1948 sundhedsbegrebet sammen med livskvalitet, ved at definere sundhed som ”en tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og social trivsel”. Ikke desto mindre er deciderede undersøgelser af livskvaliteten inden for de forskellige sygdomme først blevet etableret inden for de sidste 10-15 år. Man har vidst i mange år, at psoriasispatienter i Danmark er påvirket af deres sygdom. Dette blev tilbage i 1992 vist i en interviewundersøgelse af AIM med 26.050 personer, hvoraf 677 havde psoriasis (fig 1). Personerne fik stillet spørgsmålet: ”Hvor ofte føler du, at psoriasis er et problem?”
Fig. 1 Tabel over "Hvor ofte føler du, psoriasis er et problem?"
Interviewundersøgelse om psoriasis og livskvalitet, 1992.
Klik på tabellen for at se den i stor størrelse.
|
Sygdomsspecifik påvirkning af livskvaliteten omfatter:
- Påvirkning af ens kosmetiske udseende.
- Føling af generthed over sin krop.
- Opfattelse af social stigmatisering, dvs. følelsen af at være socialt sat uden for.
- Afbrydelse og påvirkning af sociale relationer.
- Påvirkning af daglige gøremål, såsom sportsaktiviteter, indkøb og rengøring i hjemmet.
Værktøjer til vurdering af livskvalitet
Der er udviklet forskellige værktøjer og metoder til at kunne give en vurdering af sygdommens påvirkning af livskvaliteten.
Langt de fleste værktøjer er baseret på forskellige typer af spørgeskemaer. Det mest udbredte er:
|
DLQI
|
”Dermatology life quality index” udviklet af Finley i 1994 (Finley). Dette kan bruges ved forskellige hudsygdomme, hvor man kan sammenligne livskvaliteten hos en psoriasispatient med en eksempatient.
DLQI udviklet og tilpasset til danske forhold af Zachariae. Skemaet er meget simpelt og hurtigt at udfylde. Det består af 10 spørgsmål, og patienten kan let udfylde det på 2-3 minut-ter. Skemaet bruges på de enkelte dermatologiske afdelinger og i speciallægepraksis, når man skal vurdere, om en psoriasispatient er berettiget til de nyere, dyre biologiske behand-linger. Det er også en meget simpel og god måde at vurdere effekten af en given behandling, som den pågældende psoriasispatient er startet op med.
|
|
Spørgeskemaer
|
Der er også lavet specifikke spørgeskemaer for psoriasis:
PDI - ”the psoriasis disability index i 1987 af Finley
PLSI - ”The psoriasis Life stress inventory ” af Gupta.
|
|
Lægemidler
|
|
Lægemidler kan også have betydning for livskvaliteten. Når man vurderer effekten af et givent lægemiddel i de forskellige faser af lægemiddelafprøvning, kan det også bruges til at måle livskvalite-ten. Man kan forestille sig, at et lægemiddel ikke umiddelbart virker på, hvordan psoriasis rent ob-jektivt er, men det giver patienten en betydelig bedre livskvalitet som følge af mindre kløe, smerte og lignende. Dette ville ikke komme til udtryk, hvis man kun så på, hvordan den enkelte patients psoriasis fremstod, og patienter ville derfor være afskåret for behandlinger, som er virksomme på sygdommen på forskellige måder. Således godkendte The Federal Drug Administration (FDA) i 1995 for første gang et lægemiddel udelukkende på grund af dets effekt på patienternes livskvalitet (Spanjer).
|
|
HRQoL
|
Indenfor de sidste 10-15 år er man blevet mere opmærksom på, hvordan forskellige kroniske syg-domme påvirker patienternes livskvalitet. Dette gælder sygdomme som diabetes, cancer, hjertekar-sygdomme og således også psoriasis. I den forbindelse publicerede Rapp i 1999 ret så overraskende resultater (Rapp). Han kiggede på Health related quality of life (HRQoL), som er den enkelte persons subjektive opfattelse af, hvordan sygdommen påvirker hans/hendes nuværende sundhedsstatus.
Når man vil måle HRQoL må man se på sygdommens påvirkning af sygdomsspecifikke parametre (symptomer som skældannelse, rødme osv.), såvel som mere generelle parametre for alment velbe-hag, dvs. fysiske, psykiske og sociale funktioner. Således er man klar over, at psoriasis både påvir-ker daglige funktioner, medfører negative psykologiske påvirkninger, ligesom det påvirker sociale relationer. Dog har man ikke haft overblik over, hvordan psoriasispatienter er påvirket i forhold til andre kroniske patienter.
Rapp målte health related quality of life (HRQoL) ved hjælp af “The Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36)”, som gør det muligt at sammenligne patienter med normalbefolkningen.
Overraskende fandt forfatterne, at psoriasis påvirker patienternes fysiske livskvalitet på linje med kronisk lungesygdom og type 2 diabetes (fig. 2), mens psoriasis patienter, hvad angår den psykiske påvirkning af deres livskvalitet, kun overgås af patienter med depressioner og svær lungesygdom (fig 3).
Fig. 2 - Psoriasis betydning for fysisk helbred i forhold til andre kroniske sygdomme.
Klik på tabellen for at se den i stor størrelse.
Fig. 3 - Psoriasis betydning for psykisk helbred i forhold til andre kroniske sygdomme.
Klik på tabellen for at se den i stor størrelse.
|
|
Nyhedsbrev
