Tilbage Udskriv

Interview: Psoriasis rammer hele familien

Om Andrew Y. Finlays studier

Læs mere

Når en person får psoriasis, går det ikke kun ud over patienten, men også dennes familie, partner og netværk. Det fastslår den britiske professor Andrew Y. Finlay, der var i København for at deltage i Verdens Psoriasis Dag på Christiansborg. Huddoktor har talt med professoren.

Hvornår begynde du at undersøge den effekt psoriasis har på patientens familiemedlemmer og partner?

Vi begyndte vores studier for en fem-seks år siden. Jeg har tidligere undersøgt, hvordan patienter med psoriasis oplever at leve med deres sygdom, hvordan det påvirker deres liv og livskvalitet. I slutningen af halvfemserne lavede vi en undersøgelse om, hvordan atopisk eksem hos børn påvirkede forældrene og deres livskvalitet og livsførelse. Man kan godt sige, at det var dette studie, der banede vejen for de efterfølgende studier af psoriasis.

Hvorfor begyndte I at lave studier om de pårørende til patienten?

I min dermatologiske praksis oplevede jeg mange patienter og disses partnere og familiemedlemmer, og det var tydeligt for mig, at også de pårørendes liv var stærkt præget af psoriasis, skønt de ikke selv var diagnosticeret. Jeg begyndte derfor at undersøge, hvad der var af viden om emnet, men jeg kunne ikke rigtigt finde noget. Et tidligere studie, som jeg havde været med til, om pårørende til børn med atopisk eksem, fik mig derfor til at tænke, at det kunne være interessant at undersøge effekten af psoriasis nærmere. Jeg kontaktede derfor to yngre forskere og foreslog, at de undersøgte dette nærmere, mens jeg superviserede deres studier. Fokus skulle være på livskvalitet og påvirkning af familie, venner og partnere.

Hvorfor er det vigtigt også at fokusere på de pårørende i behandlingen af en patient?

Meget tydede på, at pårørende og partnere til psoriasispatienter oplever sygdommen som vanskelig. Og hvis vi ikke adresserer problemet, gør vi ikke vores arbejde som læger godt nok. For hvis vi kan afhjælpe nogle af de pårørendes problemer, hjælper vi samtidig patienten. En patient med psoriasis er ofte meget afhængig af sin partner og pårørende. Patienter med psoriasis bliver nemlig ofte mentalt trætte af den krævende behandling. De får simpelthen nok, og mange har derfor perioder, hvor de forsømmer deres egen behandling. Pårørende hjælper ofte til med at gennemføre og insistere på behandling. Så når vi hjælper patientens pårørende, så hjælper vi samtidig patienten og han/hendes fortsatte behandling. Derfor er det vigtigt, også for patienten, at vi forstår de pårørende og deres problemer.

De fleste forstår nok, at det ikke er nemt at leve sammen med et menneske, der har svær psoriasis. Hvorfor er det nødvendigt at lave studier og målinger?

Det er der flere årsager til. Det er vigtigt at måle for at kunne kvantificere, hvor mange og hvor stort problemet egentlig er. Samtidig kan det være svært at vise, at der virkeligt er et problem, hvis ikke det er undersøgt og opgjort i tal. Desuden kan vi bruge tallene til at få et overblik over, hvem der påvirkes mest. Sidst, men ikke mindst, så kan man efterfølgende finde ud af, om det man så gør for at hjælpe på problemstillingen rent faktisk gør en forskel.

Du bruger termen ”The Greater Patient” til at beskrive alle de personer, der rammes af en sygdom som psoriasis. Altså både patienten og dennes omgivelser.  Hvordan kom du på dette?

Jeg brugte en del energi på emnet for omkring tre år siden. Jeg ville lave en term, som folk kunne huske og som kunne samle alle de, der blev berørt af sygdommen, altså patienten og dennes nære relationer. Så tænkte jeg på en by, hvor der er et centrum, og samtidig hele den tilstødende by rundt om. Hvad der sker uden for selve centrum f.eks. i infrastrukturen – har betydning for centrum. Og hvis man ønsker, at skabe de bedste forhold i centrum er det vigtigt, at den tilstødende struktur fungerer optimalt. På samme måde gælder det, med patienter. Hvis man ønsker at behandle patienten optimalt, så er det vigtigt, at der også tages vare på patients omgivelser.

Du konkluderer på baggrund af jeres undersøgelser, at der er behov for nye strategier for behandling. Kan du uddybe dette?

Som forskere har vi identificeret et problem, men det placerer også et ansvar for, at noget skal gøres. Jeg har bestemt ikke alle løsningerne. Det åbenlyse er selvfølgelig, at vi skal uddanne partnere og familiemedlemmer til at forstå, hvad psoriasis er og hvilke problemer de kan møde. Samtidig skal vi videreuddanne og specialisere fagfolk. Det ville jo være fantastisk, hvis man havde specialiserede sygeplejersker med tid og kompetencer til at tale med og følge ”The Greater Patient.” I en ideel verden skulle vi simpelthen involvere familien meget mere – også til konsultation hos lægen. Jeg siger ikke, at lægerne ikke har været bekendte med familiens rolle, eller at de ikke gør det godt, men vores undersøgelser viser, at der er et problem. Og at vi skal blive bedre til at håndtere helheden.

Læs også:
Verden rundt på Verdens Psoriasis Dag
Sminket som psoriasispatient