Nyheder om psoriasis: Biologisk behandling giver psoriasispatienter øget livskvalitetPatienters livskvalitet kan ændres ved behandling med etanercept. Det viser en ny international undersøgelse, hvor også danske patienter og hospitalsafdelinger har deltaget. Professor og speciallæge Knud Kragballe, fortæller her om undersøgelsen og egne erfaringer indenfor psoriasis.
Knud Kragballe er professor og speciallæge ved Dermato-Venerologisk afdeling, Århus Universitetshospital og har været ansvarlig for den internationale undersøgelse CRYSTAL i Danmark omkring brugen og virkningen af et biologiske lægemiddel.
Kragballe møder dagligt psoriasispatienter. Han konstaterer, at biologisk behandling har forandret livssituationen for mange psoriasispatienter. Og Knud Kragballe mener, at livskvalitet generelt bør indgå i en læges vurdering af en psoriasispatient.
Klik på linkene nedenfor og læs interviewet med Knud Kragballe.
 |
Kan du fortælle lidt om CRYSTAL undersøgelsen?
|
Undersøgelsen blev præsenteret i Paris ved den europæiske hudlægekongres EADV (European Academy of Dermatology and Venereology) og kaldes for CRYSTAL. Undersøgelsen viser, at efter et års behandling med eternacept mindskes psoriasis på huden hos psoriasispatienter. Patienterne i undersøgelsen oplevede desuden færre symptomer på depression og angst samt rapporterede om en bedre livskvalitet.", fortæller Kragballe med henvisning til at effekten hos patienternes sås under hele behandlingsforløbet.
I Danmark har 3 hudafdelinger deltaget i undersøgelsen:
- Århus Universitetshospital
- Roskilde Sygehus
- Odense Universitetshospital"
|
|
Hvordan oplever du patienternes livskvalitet i hverdagen?
|
|
”Før i tiden ignorerede eller overså man, at patienter havde dårlig livskvalitet, bl.a. fordi man er nød til at spørge patienterne direkte - de fortæller det ikke selv. Ikke til lægen i hvert fald. Patienter fortæller mig, at de første år med psoriasis er de værste, men så lærer de at leve med det, eller indretter sig og ændrer levevis. Det er dog ikke løsningen for patienterne, for på den måde accepterer man at leve med en forringet livskvalitet”, siger Kragballe
|
|
Hvordan kommer den forringende livskvalitet til udtryk?
|
|
”Forringet livskvalitet giver sig til kende på mange måder, fx vælger mange psoriasispatienter at gå med langærmede trøjer, ikke gå i svømmehallen eller tilpasse deres frisure. Sygeplejersker med psoriasis kan godt finde på at vælge retning efter, hvad de mener, deres sygdom dikterer og giver dem mulighed for, frem for at vælge efter, hvad der virkelig har deres interesse. Mange mennesker med psoriasis vælger erhverv uden megen personkontakt", fortæller Kragballe.
|
|
Er det noget du har hørt patienterne sige før?
|
Undersøgelser som Netdoktor og Danmarks Psoriasis Forening har gennemført på Netdoktors psoriasisforum samt foreningens hjemmeside viser at:
- 67 % ændrer adfærd pga. psoriasis.
- 45 % går i andet tøj
- 26 % holder sig mere hjemme
- 55 % har svært ved at gå på stranden eller i svømmehallen
- 59 % har en følelse af at være anderledes pga. psoriasis
Men det er ikke kun de daglige rutiner og vaner, der ændres. Også livskvaliteten påvirkes:
- 45 % af vurderer, at de har en god/virkelig god livskvalitet. For befolkningen som helhed er det 78 %.
- Mange føler at deres livskvalitet er blevet dårligere grundet psoriasis. 90 % svarer, at deres livskvalitet var god eller meget god, før de fik psoriasis. Det sammen gælder kun for 45 % efter de har fået psoriasis.
- 50 % mener, at de har store eller meget store gener af sygdommen. 20 % anfører direkte at have meget store gener.
- Over en tredjedel mener, at symptomerne ved psoriasis er værre end ved andre sygdomme.
Resultaterne fra Netdoktor og Danmarks Psoriasis Forenings undersøgelser kan Knud Kragballe nikke genkendende til fra sin daglige kontakt med patienterne. "Jeg mener, at der kun er én måde at imødekomme de problemer på. Nemlig at læger og sygeplejersker tager sig tid til at tale med patienterne, og er åbne for en snak om livskvalitet. Det er væsentligt, at tage livskvaliteten alvorligt", siger han.
|
|
Hvordan spiller behandling ind i forhold til livskvalitet?
|
|
”Behandling og livskvalitet hænger nøje sammen og bør vurderes i fællesskab. Livskvaliteten bør øges parallelt med behandlingen. Det er vigtigt, at behandlingen ikke har negativ indvirkning på livskvaliteten - altså har bivirkninger. F.eks. har metrotrexat relativt store bivirkninger så som kvalme, og neotigason udtørrer ofte slimhinderne. Så man taber på gyngerne, hvad man vinder på karrusellen. Hvis medicinen virker mod psoriasis, men har andre bivirkninger, så er livskvaliteten jo ikke øget totalt set”, siger Kragballe.
|
|
Hvad kan det skyldes at angst, depression diabetes mv. overhovedet hænger sammen med psoriasis?
|
”Psoriasis har faktisk ganske mange følgesygdomme. Vi ved f.eks. at der optræder det man kalder, det ”metaboliske syndrom” hos psoriasispatienter - altså, at der hos psoriatikere findes flere overvægtige patienter, flere med type 2 sukkersyge, flere med hjerte/kar-sygdomme og flere med højt kolesteroltal - især for patienter med svær psoriasis. Problemet er dog, at vi ikke ved nok om, hvilke faktorer der kommer først, psoriasis eller hjerte/kar-sygdommen mv.. Det er lidt den gamle historie om hønen og ægget. Det er jo spændende, hvis psoriasis er skyld i de andre ting, for så kan behandling forhindrer disse. Men vi kan endnu ikke udelukke, at det er omvendt”, siger Kragballe.
Patienterne i undersøgelsen fik efter et års behandling op til 30 % lavere forekomst af depressionssymptomer, og op til 27 % lavere forekomst af angstsymptomer.
|
|
Hvad skal der til for, at patienter med psoriasis diagnosticeres og behandles hurtigt og effektivt?
|
|
”Diagnosticering er ikke det sværeste. Det der er svært, er at sætte mål for behandlingen. Det er vigtigt med behandlingsmål, og de mangler ofte. Der er ikke fastsat retningslinjer for, hvor længe og hvor meget en patient skal have prøvet af eksempelvis lys-, creme- og tabletbehandling. Det er mit indtryk, at for mange patienter går for længe på lokal-, lys- og tablet-behandling. Jeg tror og håber, at der er retningslinjer på vej for al behandling, ligesom der er blevet lavet retningsliner for den biologiske behandling”, siger Kragballe
|
|
Nyhedsbrev
